27.03.2015

За підтримки Міністерства охорони здоров’я та Міністерства освіти України та за ініціативи компанії «Санофі» – глобального лідера у сфері охорони здоров’я, та Асоціації батьків дітей хворих на аутизм, в ІА «Укрінформ» відбувся круглий стіл з нагоди Всесвітнього дня підтримки людей з епілепсією «Партнерство в дії: об’єднання зусиль для допомоги людям з епілепсією».

До його участі були залучені профільні фахівці з питань неврології та психіатрії, освіти та соціального захисту, громадські та пацієнтські організації, що опікуються проблемами хворих з особливими потребами, пацієнти з епілепсією, ЗМІ.

Основним лейтмотивом зустрічі стало питання медичного забезпечення, соціальної адаптації, державного захисту та відстоювання прав людей, що живуть з епілепсією.

Що стосується медичного забезпечення, за словами головного позаштатного спеціаліста МОЗ України зі спеціальності «Дитяча неврологія» Володимира Мартинюка, станом на 2014 рік в Україні нараховується понад 22 тис. дітей з епілепсією, і усі вони на сьогодні забезпечені протиепілептичними препаратами в достатній кількості. Проблема в іншому, як відзначає фахівець, - це вартість цих препаратів в Україні, а також часта перерваність їх прийому. «70% дітей не приймають препарати постійно, і це зводить нанівець увесь процес лікування як такий», - наголосив В. Мартинюк.

МОЗ України у 2014 році здійснило значні кроки у напрямку стандартизації медичної допомоги для пацієнтів з епілепсією – розроблено та впроваджено уніфіковані клінічні протоколи з лікування епілепсії у дітей та дорослих.

Проте, на думку Володимира Мартинюка, не варто забувати, що епілепсія – це неврологічне захворювання, і основний процес стабілізації стану дорослого хворого чи дитини залежить не стільки від медичних, скільки від психосоціальних факторів: відношення в родині, адаптація в суспільстві тощо.

Основними проблемами, з якими стикаються епілептики, – це внутрішнє несприйняття своєї реальності (страх перед новим приступом, замкнутість, депресії), соціальної адаптації (питання навчання, працевлаштування, особистого життя), пошук «свого» лікаря та шляху лікування (віднайдення адекватного способу поєднати хворобу із повноцінним життям).

В контексті дитячої епілепсії та інших психоневрологічних захворювань важливою проблемою є питання соціалізації в шкільне середовище, що часто супроводжується випадками відмови прийому у дитячі садки, школи, недостатньою обізнаністю педагогічного колективу щодо медичної та психологічної допомоги таким дітям та інше.

Представники педагогічної спільноти вважають, що саме батьки в першу чергу повинні відстоювати право дитини, хворої на епілепсію, на освіту.

«Знаючи про особливості своєї дитини, батьки мають право самостійно обирати навчальний заклад, форму навчання, і навіть педагога, та у разі виникнення прецедентів звертатися до районних відділів освіти на місцях, Секретаріату Уповноваженого Верховної ради з прав людини, суду», - вважає заввідділом з питань дотримання гуманітарних прав Секретаріату Уповноваженого Верховної ради України Олена Міцерук.

Окрім того, у 2014 році з метою підтримки людей з епілепсією та покращення якості їх життя Санофі в Україні ініціювала Медико-соціальний проект, який об’єднує представників Міністерства охорони здоров’я України, Міністерства освіти і науки, пацієнтських організацій, провідних медичних фахівців з проблем епілепсії тощо, в рамках якого вдалося розробити інформаційні матеріали для педагогів і батьків, а також організувати навчальні тренінги та майстер-класи фахівців медико-психологічних комісій та вчителів; підтримано випуск уніфікованих клінічних протоколів медичної допомоги дітям та дорослим з епілепсією; розроблено та надруковано інформаційні листівки та книгу про особливості життя дитини з епілепсією тощо.

За словами Генерального директора Санофі в Україні та Білорусі Жан-Поль Шоера, проекти, які ініціює Санофі, а також спільні зусилля медичних спеціалістів, представників державних органів влади, педагогічної спільноти, пацієнтських та фармацевтичних організацій допоможуть подолати проблеми, з якими щодня стикаються люди з епілепсією.

Довідково

Епілепсія є четвертим з найбільш поширених неврологічних захворювань у світі. Понад 65 млн. людей на планеті хворіє на епілепсію, при чому в дитячому віці розвивається до 90% випадків цієї хвороби. В Україні на сьогодні зареєстровано близько 450 тис. людей з епілепсією, із них – 22 тис. дітей.